In Deutschland werden Kinder mit einem univentrikulären Herzen erst seit wenigen Jahren routinemäßig operiert. Die Erfahrung mit diesem schweren angeborenen Herzfehler steigt. Die Überlebenschancen in spezialisierten Zentren haben sich signifikant verbessert. Sie liegen in sehr erfahrenen Zentren bei über 95%. Eine Zahl, an die noch vor ein paar Jahren niemand geglaubt hätte. Die Kinder starben sehr häufig nach der extrem schweren ersten Norwood OP, oder wurden erst gar nicht operiert. Eines unserer Ziele ist es, eine noch bessere Aufklärung über die Erkrankung mit ihren Auswirkungen und den heute zur Verfügung stehenden Möglichkeiten zu erreichen.
Der Verein bietet eine persönliche Begleitung während schwieriger Lebensphasen an. Egal ob die Diagnose vom Frauenarzt oder Pränataldiagnostiker gerade erst gestellt wurde, oder ob Sie mit ihrem erfolgreich operierten Kind schon Jahre leben und einen Austausch suchen - der Verein Hypoplastische Herzen Deutschland nimmt gerne Kontakt mit Ihnen auf, hat stets ein offenes Ohr für Sie, vermittelt in Krisen Hilfen. Auch bei der Beantragung öffentlicher Mittel ist er für Sie da.
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
In der Holle 30d
53757 Sankt Augustin
Telefon: 02208 770033
E-Mail: hypoplastische-herzen@hhdev.eu
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de